Помощь вместо спасения: как действовать, если у близкого смертельная болезнь.

24 Май

Любая болезнь – это кризис, в том числе психологический. Но есть заболевания, которые «обходятся» нашей психике и психике наших близких особенно тяжело: они несут в себе значительную угрозу жизни, длятся годами и требуют довольно сложного и постоянного лечения (рак, ВИЧ, гепатиты и др.).В итоге жизнь больного и ближайшего окружения кардинально меняется, и к этому испытанию невозможно быть полностью готовым. Однако его можно пройти максимально достойно, если знать, как действовать и вовремя обращаться за помощью.

Статья написана для журнала Наша Психология и впервые опубликована https://www.psyh.ru/podvig-kazhdyj-den/.

Уже более ста лет ученые пытаются найти факторы, которые влияют на исход заболевания (кроме лечения). Почему одни люди живут долгие годы со смертельным диагнозом, а другие «сгорают» за месяц? Почему у кого-то терапия дает стойкие результаты, а кто-то постоянно переживает рецидивы? Исследовали влияние экономического статуса, национальности, возраста, пола и многих других факторов.  Было выявлено, что недостаток социальной поддержки совершенно точно повышает риск смертности больных.  Это означает, что поведение близких и друзей не менее важно для выздоровления, чем лечение.

Столкновение с человеком, имеющим смертельный диагноз, как правило, вызывает у окружающих три типа реакций:

  1. Реакция отстранения. Возникает сильное желание как-то «уйти» из этой ситуации, оказаться как можно дальше. В этом случае близкие избегают общения с больным, а если это невозможно – просто делают вид, что ничего не произошло. Тема болезни не обсуждается.  Как результат – у больного усиливается чувство одиночества, собственной «плохости», теряются ресурсы, необходимые для борьбы с болезнью.  У близких со временем неизбежно накапливается чувство вины, даже если они сами себе максимально логично обосновывают свое поведение. В общем, не выигрывает никто.
  2. Реакция спасительства. Это противоположная стратегия, очень распространенная в нашей культуре (думаю, чаще, чем первая). О роли «спасителя», которую неосознанно берут на себя люди, говорили основоположник транзактного анализа — Эрик Берн и его коллега, Клод Штайнер. По их мнению, мы играем эту роль, когда общаемся с людьми, которые кажутся нам слабыми, беспомощными, неспособными решать проблемы. Казалось бы, «спасая» кого-то, мы помогаем, но на самом деле только подталкиваем человека и дальше проявлять слабость и бессилие. Родственникам заболевшего человека легко попасть в эту ловушку, ведь в какой-то период болезни человек действительно переживает этап беспомощности, и здесь очень важно – определить, какая помощь ему действительно необходима, а какая – нет.

Как выглядит «игра в спасение»? Схема такая:

  • Больной жалуется на плохое самочувствие, апатию и утрату нормальной жизни.
  • «Спаситель» пытается помочь, ухаживает за больным, приносит еду (даже тогда, когда больной может это сделать сам), избавляет от любых обязанностей. «Спасителю» кажется, что только он знает, как все должно быть (как правильно), он начинает активно давать советы и обижается, когда не видит послушания и благодарности в ответ.
  • У больного, с одной стороны, закрепляется пассивность (хотя в борьбе с болезнью нужна как раз активность), а с другой – может возникнуть чувство, что им управляют и, как результат, раздражение.
  • У «спасителя» также накапливается раздражение (во-первых, потому, что в процессе спасения он постоянно приносит в жертву свои интересы, во-вторых, на фоне отсутствия достаточной благодарности у «жертвы»). В итоге опять не выигрывает никто.

Клод Штайнер предлагает три критерия, помогающих опреде­лить поведение «спасителя». Вы «спасаете» кого-то, если:

  1. Вы делаете для человека что-то, чего не хотите де­лать, и при этом не сообщаете ему, что делаете вопреки своему желанию.
  2. Вы начинаете делать что-то вместе с другим челове­ком и обнаруживаете, что он переложил на вас боль­шую часть работы.
  3. Вы не всегда даете людям понять, чего бы вы хотели. Конечно, это не значит, что, выражая свои потребности, вы будете всегда получать желаемое. Не говоря о своих желаниях открыто, вы лишаете окружающих воз­можности на них реагировать.

 

  1. Реакция помощи.

Это тот благоприятный вариант, который дает возможность больному получить поддержку, а семье и близким – пережить кризис максимально благополучно.

Как сформировать у себя именно эту реакцию? 

Для начала, нужно иметь представление о том, что  происходит с заболевшим человеком.  Почти полвека назад (в  1969 г), врач и психолог Элизабет Кюблер-Росс, на основании многолетней работы с тяжелыми больными описала пять стадий, которые проходит человек, столкнувшийся с угрожающей жизни болезнью. 

Стадия отрицания.

При столкновении с диагнозом включаются защитные механизмы, и человек просто не верит, что у него есть потенциально смертельная болезнь. Больной либо начинает ходить по врачам, перепроверяя данные. Либо, наоборот, испытывает шок и больше не обращается за помощью. На этой стадии главное – быть готовым поддержать (когда осознание «накроет»), но если отрицание не мешает лечению, не нужно заставлять человека все осознать, дайте ему время.

Стадия протеста/гнева. 

Человек полностью осознает факт болезни и его «накрывает» эмоциональная реакция: гнев, агрессия, направленная на врачей, общество, родственников. Возникают вопросы «Почему это случилось именно со мной? За что?».  Главное на этом этапе – предоставить возможность выговориться, высказать все обиды, страхи, негодование.  Не принимать злость больного как обращенную лично к вам и, конечно, не пытайтесь вступать в конфликт, обороняться или оспаривать.

Стадия торга.

Возникают попытки «выторговать» себе как можно больше времени, поиск способов жить (по принципу «если я буду делать это, продлит ли мне это жизнь?»). Многие больные на этой стадии обращаются к Богу. В этот период важно давать как можно больше позитивной информации, чтобы сформировать надежду на успех лечения.

Стадия депрессии.

Несмотря на веру в лечение, в какой-то момент человек вдруг снова осознает всю тяжесть ситуации. У него опускаются руки, возникает желание уединиться, откладываются все дела. Позитивные перспективы как бы теряются. В этот момент у близких часто возникает чувство вины и сильное желание минимизировать общение с больным. Очень важно не поддаваться этому чувству, наоборот, дать понять близкому, что вы рядом, что вы готовы бороться за его жизнь вместе с ним, что если у него сил сейчас нет, то есть у вас (откуда их взять вам – напишу ниже).

Стадия принятия.

Ее суть – формирование понимания, как  и для чего жить дальше, несмотря на болезнь. На этом этапе эмоциональные реакции сглаживаются и общаться становится гораздо легче.

А что происходит с близкими родственниками? Оказывается, они могут проходить те же самые стадии и испытывать похожий диапазон чувств – от шока до злости на весь мир, от чувства безнадежности до обретения новых смыслов.

Что еще важно знать о влиянии болезни на психологическое состояние человека? Несколько слов о так называемых соматопсихических эффектах.  Это разные изменения в психике, которые возникают в результате чисто соматических изменений или побочного действия лекарств. То есть —  проявления со стороны психики, но контролировать их сам больной не в силах (и не про какое «взять себя в руки» речь тут вообще не идет). Так, вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) поражает клетки центральной нервной системы и вызывает нарушения сна, снижение работоспособности, пониженное настроение, апатию. Нервозность, тревога и повышенная утомляемость выявляется у больных хроническими заболеваниями почек. Химиотерапия при раке часто сама по себе вызывает такие эффекты, как повышенная утомляемость, раздражительность, снижение памяти и ухудшение внимания.

Рекомендации для членов семьи.

Три главных задачи (и способы их достижения):

Задача первая сохранить (или создать, если раньше этого не было) атмосферу близости и искренности.

  • Приготовьтесь к разным эмоциональным реакциям больного: гнев, страх, растерянность. С одной стороны — не надо их пугаться, с другой — не надо думать, что вы обязаны как-то повлиять на настроение заболевшего (этот процесс будет идти в любом случае, см. стадии реагирования на болезнь).
  • Будьте готовы слушать, очень полезно будет освоить так называемое активное слушание (которое изучают все психологи в базовых навыком консультирования). При активном слушании вы не ведете диалог как таковой, но даете партнеру сигналы, что он понят, что вы рядом (показывая это кивками, краткими словами «да, конечно», мимикой).
  • Воздержитесь от обвинений. Безусловно, каждый из нас несет ответственность за свое здоровье и иногда мы своим поведением создаем дополнительные риски. Но на этапе болезни (и лечения) чувство вины — совсем не помощник. Наоборот, оно подталкивает человека к тому, чтобы опустить руки и сдаться.
  • Обсудите объективные проблемы, связанные с болезнью. Составьте список проблем, которые придется решать семье: затраты на лечение, изменение доходов семьи (если один член семьи перестанет работать на какое-то время), изменения в домашних обязанностях, в планах на будущее и т.д. Эти проблемы – требуют «взрослого» подхода. По каждому пункту я рекомендую прописать возможные варианты решения и требуемая помощь (и кто может ее оказать). Не надо их замалчивать или пытаться взвалить на чьи-то отдельные плечи.
  • Болезнь не отменяет ссоры, они будут происходить и не нужно этого бояться. Более того – конфликт может быть очень полезен, если его правильно завершить. Как это сделать? Шаг 1 – обдумайте и объясните для начала самому себе, что произошло (что послужило поводом для ссоры, откуда взялось напряжение?). Шаг 2 – поговорите об этом с вашим близким, спросите его/ее представление. Шаг 3 – проговорите, что можно сделать, если ситуация повторится.  В семьях больных тяжелыми заболеваниями ссоры, как правило, случаются либо из-за нерешенных вопросов (см. пункт про объективные проблемы), либо на фоне усталости (об этом ниже).

Задача вторая — принять правильное участие в процессе лечения.

  • Помогите больному сформировать адекватное представление о болезни и лечении. В состоянии страха, паники или тревоги человеку трудно воспринимать информацию (которую, например, дает лечащий врач). Члены семьи могут стать тем посредником, который возьмет информацию из надежных источников и донесет ее до больного. Почему достоверная информация так важна? Неправильное понимание болезни может усилить страхи или чувство вины у больного (например, от непонимания механизмов возникновения опухоли может возникнуть установка тотальной виноватости – не то ел, не так жил и  т.д.). Сомнения в лечении могут привести к тому, что лекарства принимаются некорректно, «забываются» и т.д.
  • Поддерживайте активную позицию больного. Я уже писала выше про роль спасителя и жертвы и опасность такой игры. По возможности поддерживайте инициативы больного – желание делать что-то по дому, общаться с друзьями, любую активность. Если же у вас «чешутся руки» прийти на помощь там, где обходятся и без вас – возможно, стоит буквально сесть себе на руки и перетерпеть.  
  • Акцентируйте внимание на поводах для оптимизма. Отмечайте даже минимальные положительные изменения во внешности (улучшился цвет лица, выглядишь бодрее и т.д.).  Фокусируйтесь на эффектах лечения (хорошие результаты анализа – повод отпраздновать).  Поводы для оптимизма нужны, так как оптимизм положительно влияет на иммунитет.
  • Иммунитет повышается от любых положительных эмоций, поэтому организуйте дома просмотр комедий, играйте в настольные игры, вспоминайте смешные случаи из жизни семьи.

Карл и Стефани Саймонтон – пионеры в области психотерапии рака,  руководители Даллаского центра онкологических исследований на основе своей многолетней работы с больными написали книгу с конкретной программой психологической работы, которая проводится больным вместе с основным лечением («Возвращение к здоровью: новый взгляд на тяжелые болезни»).  Их результаты доказывают важность психологического ресурса в борьбе с болезнью.

Задача третья — сохранить свое психологическое благополучие.

  • Постарайтесь принимать все свои чувства, даже те, которые сами считаете неприемлемыми (злость на больного, обида, гнев, раздражение, враждебность). Они будут возникать, как и пугающие мысли («Уж лучше бы это закончилось…»). Помните, что ваша психика тоже адаптируется к этому кризису. Чем меньше вы будете бороться с «нежеланными» чувствами, тем дольше они будут присутствовать.
  • Учитывайте свои потребности. Болезнь может значительно изменить жизнь семьи, но это не значит, что вы должны отказаться от радости, удовольствия и своих целей. Постоянно спрашивайте себя «А что я сделал сегодня для себя?». Это поможет избежать дополнительного раздражения. Обязательно найдите способ отдыхать. Помните, что, будучи «в ауте», вы станете бесполезны и даже вредны для человека, которому хотите помочь.
  • Обращайтесь за профессиональной помощью. Если появилось чувство, что вы не справляетесь (с ситуацией, с эмоциями), не пытайтесь совершить подвиг, обратитесь за помощью. Есть много психологических инструментов, которые облегчают жизнь в такой ситуации.
  • Распределяйте нагрузку: привлекайте друзей и других родственников.

 Рекомендации для друзей.

Друзья могут тоже сыграть значительную роль в борьбе с болезнью. С одной стороны, нагрузки чуть меньше: нет необходимости находиться рядом, нет общих финансовых и других потерь.  С другой стороны – если семья занимает отстраненную позицию, именно друзья остаются последней соломинкой, за которую может схватиться человек (и тогда им подходят все те рекомендации, которые я написала для членов семьи).

  • По возможности поддерживайте общие интересы или модифицируйте их с учетом ситуации. Например, если вы привыкли вместе активно отдыхать, а ваш друг сейчас не может, замените катание на лыжах на настольные игры.
  • Будьте готовы выслушать и обсудить то, что не обсуждается с семьей.
  • Не ждите от себя «просветленных» реакций: также возможны и обида, и гнев, и даже отвращение, и желание сбежать из общения. Чем ближе ваши отношения, тем сильнее вы будете реагировать. Разрешите себе это пережить.
  • Предложите помощь семье. Иногда родственникам трудно просить о помощи, и им нужно немного «подсказать», дать понять, что вы готовы.

Рекомендации для коллег.

В нашей культуре часто принято скрывать на работе свои проблемы со здоровьем. Особенно, если речь идет о таких «непрестижных» болезнях, как рак или ВИЧ. Если же коллеги узнают, часто возникает либо ступор («не знаем что делать»), либо желание отстраниться (как от «заразного»). В первом случае есть универсальное решение – спросить у человека, нужна ли ему ваша помощь и уточнить, какая именно. Во втором – спросите себя, что именно вас беспокоит? Возможно, вы просто мало знаете об этом заболевании, и дополнительная информация поможет прояснить ситуацию.

Берегите себя!

Анна Кузнецова, клинический психолог, кандидат психологических наук.